6 月 9 日，我收到消息，我的朋友 Frederick Saremi，在 6 月 5 日去世了。
Fred 与我是罕见病 FCS 的病友，FCS 基金会的 founding member，董事，财务。他为我们的基金会贡献良多。
基金会的运营，离不开他对财务的细心记录、梳理与安排。
去年的时候，我们见过一次面，当时他提醒大家，一定要关注肝脏。他说，FCS 病人，尤其是并发了糖尿病或其他问题的，肝脏的负担会因为用药和饮食而增加。他的医生发现了他的肝脏指标堪忧，未来可能需要做手术。必要的肝功能指标需要纳入 FCS 病人的健康检查中加以检测。我当时在笔记本上记了下来，并和自己的医生相谈，定下来把肝的检查加入自己的血检中。
近一年来，我们每月开会，可以看到他衰老的比较亏，推测他的身体恶化很多。五月份的时候，他在医生安排下，做了一次手术。术后，医生说他的肝脏比预期的情况更糟。然后，他没能从手术中恢复过来。
他的妻子 Lynne 说，他去世几天前曾提及，得向基金会主席提一下，他有些干不动了。但，他最终没有说。我想，他放不下我们。
Fred 是个幽默且积极的人。为 FCS 研发药物的制药公司一开始是在波士顿，后来为一家在加州的制药公司收购。住在加州的 Fred，曾经直接到那间制药公司，直接跟前台说，你们做的药，我正在参加药物实验，是你们的小白鼠。你问问公司里，有没有人想跟想跟“小白鼠”聊聊的呀？会说话的小白鼠可不多呀。就这样与研发公司的科学家，管理层们一一见面，向他们讲述作为罕见病患者的经历，并直接的向药物研发人员表达感激。
他是个退休的火箭科学家。记得在一次病友聚会的时候，他说，嘿，我是这里最老的人了啦，你们不会有事儿的，都能活到我这个年纪，相信我，这比造火箭可容易多啦。
出现在病友会的时候，Fred 每次都是正装出席。西服革履，精心梳理，显得精神焕发，可以直接接见美国总统的样子。
他的这个行为，也影响了我。我平时都是懒散的装束，运动裤配运动鞋。但去见病友的时候，我一定会穿上衬衫西装。因为我从他的穿搭那里得到精准的传达：他尊重自己，尊重我们。认真的生活态度。
这也许来自于他的职业，毕竟，稍微一点儿不认真，就可能导致火箭偏离目标或上不了天。他做 FCS Foundation 的财务，对每一笔账都细致记录，完美汇报。
他的认真，令人佩服。
我是十年前左右认识 Fred 的，认识他，对我的人生意义非凡。那时我的女儿刚出生不久。
说实话，活着不易，对罕见病人更是如此。而我大部分的人生都过的比较消沉。我爸妈在我小时候，并不知道我能活到成人。医生就是这么告诉他们的，你们的可能孩子，这孩子恐怕长不大。在他们眼里，我有这个不知是什么的病，能活到成人已经幸运至极。
已经不记得，医生的这句“断言”时怎么传到我的耳朵里的了。小时，不觉得怎样。但它反而在我二三十岁的时候，成了我迈不过去的诅咒。读研究生的时候，不管是在国内还是在国外，因为胰腺炎频发，我成为校医院里那种一生见面就叫得出名字，病历住在他们脑子里的那种“有名”的病人。病痛的阴影一直挥之不去。
直到自己有了孩子之后，医生的那句“这孩子恐怕长不大”慢慢在我心里变成了，“我恐怕看不到自己的孩子长大”。我不确定自己有没有未来。
第一次看到 Fred 时，听到他介绍自己的年龄，我满是阴霾的内心蓦然透过一线光明，我升起了希望：愿来 FCS 病人可，是可以活到很大年纪的。
他是给我带来生活希望的人：我完全有可能看着自己的孩子长大！
相信很多罕见病患者，都诘问过生活：为什么是我得这个病？拖着病体活在这世界上，又有什么意义？
但 Fred 的存在教会我，只要活着，就能给其他人以希望。
人终有寿数。听到 Fred 离去的消息的那天，我坐在那里，不知干些啥。我的诘问是“生活就是这样吗？”
我以为早已看淡生死的我，能平静的接受任何事情。
但，接下来一周里，我错过会议，工作进度变慢。去接受 Float 水疗放松，却感觉整个颈肩肌肉群难过的不得了。那是，我的身体积累了悲哀，需要释放。
也许，并不需要干啥。
好好活着。让家人朋友安心，继续好好运营 FCS Foundation，病友交流会。让刚被诊断出来这个罕见病的病友，尤其是患儿的家长知道。
生活也许艰难些，但，仍可以好好的活出来。我会去好好的活出来。
在我内心深处，Fred 是永在的。他带给我的希望，永放光芒。
2025-06-18