layout: post title: "为什么我要开FCS病友小组" date: "2019-10-25 08:28:16" categories: FCS excerpt: "别期望健康人会理解慢性病病人，只有病友之间有真正的互相理解。 没人永远健康，人人都会生病。但是多数人，生了病，会好，会自动痊愈或者被医疗系统治愈..."
别期望健康人会理解慢性病病人，只有病友之间有真正的互相理解。
没人永远健康，人人都会生病。但是多数人，生了病，会好，会自动痊愈或者被医疗系统治愈。
慢性病，特指那些不能被治愈的病。大多数罕见病，都是慢性疾病。
罕见病比起一般的慢性疾病，面临更多的困难：没有人知道或了解你的疾病，包括医生。
永远不要指望，那些身体健康，没有慢性病的人会理解你。能理解慢性病人所面对的挑战的人很少。
即便是你的亲人，即便是那些每天面对病人的医生护士。
我隔壁组有一个同事，对麸质(Gluten)有严重的食物过敏，患有“麸质过敏症（Celiac Disease）”，也有人把它叫作“乳糜泻”。 说过敏其实不太对，严格的说，celiac disease是一种自身免疫缺陷。如果她不小心食入一些含有麸质的食物，会立即休克。我没有遇到过她发病的样子，但是她说，那场面会非常吓人。
她格外注意饮食。即便超市里标有Gluten Free的食物，她也不轻易尝试。自己做的吃的，总归更安全些。与同事外出，她也基本不点什么东西。
我因为FCS，也有饮食禁忌。我严格限制脂肪摄入。含脂肪高的食物我不碰，餐馆里的食物，我很少能碰。零食我不吃，高糖的饮料我也不喝。
我们俩在一起，谈起彼此的食品禁忌，可以谈上半天。彼此同情，彼此鼓励。
即便我们俩患病不同，相同的慢性疾病，是我们更能理解彼此，在看待彼此的时候，并不把彼此的当作奇怪的存在。
病人之间的相互理解，非常奇怪，却容易理解：疾病是我们成了天然的同盟。
被人理解，是必要的；而罕见病病人找到病友的几率，很小。
我活到三十几岁，才第一次见到了和我患有同样疾病的人。之前的三十年，即便有爱我的陪伴在身旁，给我支持，陪我受罪，但我总有不被理解的感受。
一方面，疾病的症状，疼痛，别人无法替你承担或者感受。
另一方面，为了不让爱自己的人为自己的痛苦而难过，或者不让别人因为自己的痛苦而认为自己可怜，我有时也会尽力隐藏自己病发时候的真实感受。不想向别人提及。
于是，内心慢慢的就有封闭的倾向。对待世界，也常觉未来前景黯淡。
但是，见到同患有FCS的并由之后，整个人突然就激动起来了。你不再觉得孤单，你想知道关于对方的一切，究竟我的哪些问题，他也有，而那些症状又是彼此独有的？这是都是FCS的症状吗？
对方是怎么对付这个疾病的。他平时吃什么？运动吗？
做什么工作？能做什么工作？
有个孩子的妈妈，说自己都不知道自己的孩子能不能长大。但是看到我们几个三十几岁，五十几岁的病友，忽然就有希望了。
是的，我是早就被医生判死刑了的。医生说我活不到成年。
我的家人（包括我自己）一度以为我不知道什么时候就会死掉。不会结婚，不会有孩子。没有希望，没有前途。好在我没有自暴自弃。
我理解患儿家长的焦虑。
看着比我年长的病友，我也终于觉得，我不会莫名其妙的因为这个病死掉。我会活到自己的而孩子长大，看着他们成家，立业，在看到我的孙辈们。
我的生活，一下子就重新充满了阳光，亮了起来。
同时，我也意识到，肯定还有许多同样患有FCS的病友，在独自面对疾病带来的黑暗生活。我要把我遭遇的光明，尽量的撒播出去。
于是，我开始在网上开Facebook页面，做科普。传播关于FCS的知识，最新科研进展，药物研发进展，等等等等。
慢慢的，有人通科普页面找到了我们，然后我又开始建立社群，把患者或者患者家属聚集在一起，互相讨论，鼓励，帮助。
就这样，社群一点点的做到了有一百多来自世界各地的人。
许多人一下子找到这么多病友，一下子就不再感觉孤独无助了。
每个人病程不一样，症状有轻有重。但是彼此的互相交流，让大家都知道自己有个可以信赖的地方，有一群可以做你的同盟。
下一步，我希望能帮助病友，除了线上的交流，也能有线下的聚会。
下月一日，是FCS推广日。我会推动一些捐款活动，争取明年促成线下聚会。
2019-10-24