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layout: post title: "人活着就有意义" date: "2019-02-24 17:06:23" categories: 隨筆 excerpt: "相信每个人,都迷茫的时候。在迷茫中,恐惧中,不知何去何从。这样的时刻,人们常常叩问自己的心灵: 我的生命,有什么意义。 我也有这样的时刻,我也无..." auth: conge

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相信每个人,都迷茫的时候。在迷茫中,恐惧中,不知何去何从。这样的时刻,人们常常叩问自己的心灵:

我的生命,有什么意义?

我也有这样的时刻,我也无数次叩问我的自己的灵魂,我活着,还有什么意义。

最终,我的答案,活着,本身就是意义。


罗伦佐的油

先讲个真实事件改变的电影,《罗伦佐的油》。

罗伦佐是奥登夫妇的儿子,在五岁之前与普通男孩儿一样,活泼好动,是父母的掌上明珠。但是他突然出现不明的疾病,没人知道是怎么回事儿。1984年,他六岁的时候,得到最终诊断,他患上名为ALD(肾上腺白质退化)症的罕见疾病,这种疾病会造成脂肪在大脑内异常堆积,進而侵蚀患者大脑神经系统的髓鞘质,造成患者的髓鞘脱失,最终侵蚀脑神经。患者的各种身体功能逐渐弱化,并丧失行动能力,瘫痪在床。

ALD是罕见病,患病率很低,在1/17000至1/25000之间。医生宣布此病无药可治,罗伦佐只有能再活两年。

罗伦佐的父母没有放弃希望,一边四处带儿子求医,一边开始了自己的研究过程。他们阅读大量医学文献,走访其他病患,联合他们能联合的人,寻求各种资源以及方法,在医学界在此病束手无策的时候没有裹足不前,发明了一种特殊配方的油给罗伦佐食用,把他从死亡边缘把他给救了回来,延长了他的寿命到三十岁。并且,他们的努力,使得其它同患此病症的患病者和家属从中获益。

罗伦佐的生命虽然得到了延长,但是他的生命质量,并算不得高。他瘫痪在床,生活不能自理,常年需要人照顾。为此他的家人付出良多。

国内的一个UP主 宇哥做了这个电影的简介放在网上,网友的回复中,探讨起了罗伦佐生命的价值。有的人问,做父母的不肯放弃,其实只是让自己的孩子多受了罪。截取几个:

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我不这么认为,我觉得罗伦佐即便没有行动能力,需要人照顾,他的生命存在仍有意义。

下面说说我的故事。


我的故事

我本人也是个罕见病患者。

我得的病有好多名字, Familial Lipoprotein Lipase Deficiency (家族性脂蛋白脂酶缺乏症,LPLD),一型高脂蛋白血症(type I hyperlipoproteinaemia),等等。

近些年医学界才逐渐统一,将其称为比较公认的名字familial chylomicronemia syndrome (FCS)。然而,由于其罕见性,即便在今天,也没有几个医生知道它。

FCS比ALD更为罕见,发病率百万分之一。偶尔发现一个,常常会上新闻。

其主要症状是,超高的血脂。患者的空腹甘油三酯是正常的几倍甚至十几倍。我的血,抽出来,是白色的,脂肪肉眼可见,俗称牛奶血。FCS的最常见并发症,就是急性胰腺炎。

学医的或者家里有人犯过这病的都知道,胰腺炎发病时非常疼痛,而且有生命危险。

我第一次胰腺炎发病时,离出生都不到一百天。

我当时血脂超高,超出仪器的测量范围。抽出的一管血样,放置一会儿分层,上面一层,占90%都是乳白色的油,只有10%是血。

医生都不知道我是什么病,跟我爸妈说我长不大(意思是会早夭)。然而我妈不放弃,带我回家自己养。按当时的医疗水平,医生说的,其实也不差。

我因为早产,按说除了母乳也不能吃别的。可是母乳中脂肪含量高,我不能吃。于是,我妈用面糊喂我。也是抱着死马当活马医的想法。我就这样长大了。

过程中因为高脂血引发胰腺炎住院不知多少次。

我自己其实早早的就放弃了,没人知道我是怎么回事儿,没人知道我能活多久。我的生命其实一直很灰暗,只有家人,具体说是我妈和我妻,是我暗淡生活的的光亮。

我的妻子一直不放弃,多方寻求诊断。她查了无数资料,联系了许多医生。她替作出了诊断,说我可能是FCS。是她联系了全美唯一一家能诊断FCS的机构。直到三十多岁,我才确诊知道自己病的名称。

是她,不停的在互联网上寻求,找到了一些同样与我患同样疾病的人。

在一家制药厂的组织下,是她帮我报名了一个病友见面会。

直到三十多岁,我才见到了一个个活生生的病友。我们是如此的不同,而我们又被同样的病痛所折磨。

病友见面会是一个神奇的契机,让我一扫多年的阴霾。我三十多年的生命中,没有一个人,能真正了解我的苦闷,跟病友的一番聊天,发现我们几乎没有隔阂,我经历过的也是他们经历过的,我感受到的他们也感受得到。拨云见日的感觉。虽然这病还是没治,但是,我们都不再孤独。

从那儿开始,我结识了许多病友已经病患孩子的家长。也结识了一些患有其他罕见病的病人和家属。

更多故事

影片《罗伦佐的油》中的父母的故事,在现实中仍有许多。

我认识一位妈妈,也是为了自己的孩子,硬生生的把自己练就成了疾病专家。她不但学习关于孩子疾病的一切,而且还联合许多科学家进行科研,在顶级科学期刊上发表论文(她的那篇论文的众多作者中,都是教授博士,只有她一个人只是高中学历),为这个疾病确立了一种诊断方式。她还推动药物研发,药物研发出来又联系药厂试制。她的成就在我眼中简直不可思议。但她个人非常谦虚,只是说,她不想就把孩子放弃。

评论中有网友说,片中妈妈给孩子续命,无非是多给孩子几年的痛苦。然而,若是没有这位妈妈的执着,ALD病患最终可能都会像医生所说的,发病内几年就死去。这疾病也不会有被治疗的可能。

患病的确是痛苦的。我发病时也曾觉得,痛苦的活着还不如一死了之。可如果我真的在病痛下放弃了生命,那就真的是死都不是死在什么上面。

那患病的生活有意义吗?

有的。我成立病友会,参与创建基金会,同科学界,制药厂保持联系,参与药物试验,向FDA的官员和NIH的科学家们讲述病人的感受,让他们更加了解我的疾病。我参与推动药物的批准。我们向医生护士以及大众普及我们疾病相关的知识,让病友们减少被误诊和错误对待。

那,反过来说片中患病的罗伦佐,他不能做任何一项我能做的事情,那他的生命有意义吗?有的!

他活着本身就是意义。

拿我的疾病来说,有些患儿的家长,提起自己孩子的疾病,就痛哭失声。我就告诉他们,你们的孩子是有希望的,你们看我。我活到了三十多岁,我能娶妻生子(我的孩子们都没有这个病,因为这病隐性遗传),我能上大学,读硕士,有很好的工作,能享受生活的幸福。你们的孩子肯定比我强。

我活多一天,就是在向其他患儿家长传递希望。

罗伦佐多活一天,就是向其他ALD病患宣称,ALD没有那么容易磨灭一个人的生命意志。


活着,好好活着,本身就是意义

这是最基本的。

我们活着,就还可以做许多事儿。每个人的价值观不同,因此,什么事情有意义,还得靠自身去探索,自己去回答。

2019-02-23 初稿
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