layout: post title: "人活着就有意义" date: "2019-02-24 17:06:23" categories: 隨筆 excerpt: "相信每个人，都迷茫的时候。在迷茫中，恐惧中，不知何去何从。这样的时刻，人们常常叩问自己的心灵： 我的生命，有什么意义。 我也有这样的时刻，我也无..." auth: conge
相信每个人，都迷茫的时候。在迷茫中，恐惧中，不知何去何从。这样的时刻，人们常常叩问自己的心灵：
我的生命，有什么意义？
我也有这样的时刻，我也无数次叩问我的自己的灵魂，我活着，还有什么意义。
最终，我的答案，活着，本身就是意义。
先讲个真实事件改变的电影，《罗伦佐的油》。
罗伦佐是奥登夫妇的儿子，在五岁之前与普通男孩儿一样，活泼好动，是父母的掌上明珠。但是他突然出现不明的疾病，没人知道是怎么回事儿。1984年，他六岁的时候，得到最终诊断，他患上名为ALD(肾上腺白质退化)症的罕见疾病，这种疾病会造成脂肪在大脑内异常堆积，進而侵蚀患者大脑神经系统的髓鞘质，造成患者的髓鞘脱失，最终侵蚀脑神经。患者的各种身体功能逐渐弱化，并丧失行动能力，瘫痪在床。
ALD是罕见病，患病率很低，在1/17000至1/25000之间。医生宣布此病无药可治，罗伦佐只有能再活两年。
罗伦佐的父母没有放弃希望，一边四处带儿子求医，一边开始了自己的研究过程。他们阅读大量医学文献，走访其他病患，联合他们能联合的人，寻求各种资源以及方法，在医学界在此病束手无策的时候没有裹足不前，发明了一种特殊配方的油给罗伦佐食用，把他从死亡边缘把他给救了回来，延长了他的寿命到三十岁。并且，他们的努力，使得其它同患此病症的患病者和家属从中获益。
罗伦佐的生命虽然得到了延长，但是他的生命质量，并算不得高。他瘫痪在床，生活不能自理，常年需要人照顾。为此他的家人付出良多。
国内的一个UP主 宇哥做了这个电影的简介放在网上，网友的回复中，探讨起了罗伦佐生命的价值。有的人问，做父母的不肯放弃，其实只是让自己的孩子多受了罪。截取几个：
我不这么认为，我觉得罗伦佐即便没有行动能力，需要人照顾，他的生命存在仍有意义。
下面说说我的故事。
我本人也是个罕见病患者。
我得的病有好多名字， Familial Lipoprotein Lipase Deficiency (家族性脂蛋白脂酶缺乏症，LPLD)，一型高脂蛋白血症（type I hyperlipoproteinaemia），等等。
近些年医学界才逐渐统一，将其称为比较公认的名字familial chylomicronemia syndrome （FCS）。然而，由于其罕见性，即便在今天，也没有几个医生知道它。
FCS比ALD更为罕见，发病率百万分之一。偶尔发现一个，常常会上新闻。
其主要症状是，超高的血脂。患者的空腹甘油三酯是正常的几倍甚至十几倍。我的血，抽出来，是白色的，脂肪肉眼可见，俗称牛奶血。FCS的最常见并发症，就是急性胰腺炎。
学医的或者家里有人犯过这病的都知道，胰腺炎发病时非常疼痛，而且有生命危险。
我第一次胰腺炎发病时，离出生都不到一百天。
我当时血脂超高，超出仪器的测量范围。抽出的一管血样，放置一会儿分层，上面一层，占90%都是乳白色的油，只有10%是血。
医生都不知道我是什么病，跟我爸妈说我长不大（意思是会早夭）。然而我妈不放弃，带我回家自己养。按当时的医疗水平，医生说的，其实也不差。
我因为早产，按说除了母乳也不能吃别的。可是母乳中脂肪含量高，我不能吃。于是，我妈用面糊喂我。也是抱着死马当活马医的想法。我就这样长大了。
过程中因为高脂血引发胰腺炎住院不知多少次。
我自己其实早早的就放弃了，没人知道我是怎么回事儿，没人知道我能活多久。我的生命其实一直很灰暗，只有家人，具体说是我妈和我妻，是我暗淡生活的的光亮。
我的妻子一直不放弃，多方寻求诊断。她查了无数资料，联系了许多医生。她替作出了诊断，说我可能是FCS。是她联系了全美唯一一家能诊断FCS的机构。直到三十多岁，我才确诊知道自己病的名称。
是她，不停的在互联网上寻求，找到了一些同样与我患同样疾病的人。
在一家制药厂的组织下，是她帮我报名了一个病友见面会。
直到三十多岁，我才见到了一个个活生生的病友。我们是如此的不同，而我们又被同样的病痛所折磨。
病友见面会是一个神奇的契机，让我一扫多年的阴霾。我三十多年的生命中，没有一个人，能真正了解我的苦闷，跟病友的一番聊天，发现我们几乎没有隔阂，我经历过的也是他们经历过的，我感受到的他们也感受得到。拨云见日的感觉。虽然这病还是没治，但是，我们都不再孤独。
从那儿开始，我结识了许多病友已经病患孩子的家长。也结识了一些患有其他罕见病的病人和家属。
影片《罗伦佐的油》中的父母的故事，在现实中仍有许多。
我认识一位妈妈，也是为了自己的孩子，硬生生的把自己练就成了疾病专家。她不但学习关于孩子疾病的一切，而且还联合许多科学家进行科研，在顶级科学期刊上发表论文（她的那篇论文的众多作者中，都是教授博士，只有她一个人只是高中学历），为这个疾病确立了一种诊断方式。她还推动药物研发，药物研发出来又联系药厂试制。她的成就在我眼中简直不可思议。但她个人非常谦虚，只是说，她不想就把孩子放弃。
评论中有网友说，片中妈妈给孩子续命，无非是多给孩子几年的痛苦。然而，若是没有这位妈妈的执着，ALD病患最终可能都会像医生所说的，发病内几年就死去。这疾病也不会有被治疗的可能。
患病的确是痛苦的。我发病时也曾觉得，痛苦的活着还不如一死了之。可如果我真的在病痛下放弃了生命，那就真的是死都不是死在什么上面。
有的。我成立病友会，参与创建基金会，同科学界，制药厂保持联系，参与药物试验，向FDA的官员和NIH的科学家们讲述病人的感受，让他们更加了解我的疾病。我参与推动药物的批准。我们向医生护士以及大众普及我们疾病相关的知识，让病友们减少被误诊和错误对待。
那，反过来说片中患病的罗伦佐，他不能做任何一项我能做的事情，那他的生命有意义吗？有的！
他活着本身就是意义。
拿我的疾病来说，有些患儿的家长，提起自己孩子的疾病，就痛哭失声。我就告诉他们，你们的孩子是有希望的，你们看我。我活到了三十多岁，我能娶妻生子（我的孩子们都没有这个病，因为这病隐性遗传），我能上大学，读硕士，有很好的工作，能享受生活的幸福。你们的孩子肯定比我强。
我活多一天，就是在向其他患儿家长传递希望。
罗伦佐多活一天，就是向其他ALD病患宣称，ALD没有那么容易磨灭一个人的生命意志。
这是最基本的。
我们活着，就还可以做许多事儿。每个人的价值观不同，因此，什么事情有意义，还得靠自身去探索，自己去回答。
2019-02-23 初稿
2023-01-30 add subtitles