layout: post title: "给你们看看牛奶血" date: "2019-10-29 14:08:45" categories: FCS excerpt: "家族性高乳糜脂血症（英文名称，Familial Chylomicronemia Syndrome,简称FCS），是一种罕见病。它还有许多名字，其..."
家族性高乳糜脂血症（英文名称，Familial Chylomicronemia Syndrome,简称FCS），是一种罕见病。它还有许多名字，其中一个最常用的是，是脂蛋白脂肪酶缺乏症（LPLD），
最近看了一幅令人震惊的照片。一个FCS病人在病房拍摄下的帮他过滤血液中脂肪的仪器（左），以及从他身体的血液中滤出来的甘油三脂。圆滚滚一袋子，像是超市里卖的豆浆。
FCS患者，最大的问题就是无法正常代谢甘油三酯，造成甘油三酯在血液中积压。FCS患者必须忌口，不能吃任何油脂，或者油脂含量大的食物，比如坚果，肉类。也得限制糖和酒精的摄入。即便如此，病人仍然会有非常夸张的高脂血。
病人血管里的高甘油三酯，对任何降脂药物都没有反应。有些病人因为血液中的脂肪太多，必须把血液抽出来，滤去脂肪，然后再输回身体。
看着我的FCS病友的血液里参杂有这么多的脂肪，真是让我震惊。不知道我的血液里，是不是也有着那么多的白白的东西。
而这种过滤疗法，也是治标不治本。
即便患者非常严格的控制饮食，净化的疗效能持续一个月就不错了。
FCS非常罕见。罕见到，即便是医生，也很少听说过它。
病患与正常人的比率，目前的估计是1或2比一百万。每一百万人中有一个。
我是那百万分之一，我患有FCS。
我的家乡，天津据说有843 万人。按照这个比率，患有FCS的病人，不出20个。
至今为止，我在国内，没有遇到过一个和我一样的FCS患者。
我知道肯定有。因为FCS病人一旦被确诊，经常会成为报纸报道的对象，或者医生用来做个例研究的被试。我看到过这样的报道，也看到过这样的科研论文。
也曾尝试联系记者和科学家，希望能通过这样的方式联系到哪怕一个病友也好。
目前还没有成功。
希望大家看到这篇文章的，四处转发一下。也许能增加我遇到一个病友的几率。
如果这篇文章能有幸被一个FCS病友看到，请联系我：qingyangli@livingwithfcs.org
··· 2019-10-25 初稿 ···