layout: post title: "2017年2月 世界罕见病日" date: "2017-03-18 13:49:21" categories: 结点 excerpt: "现在时间是2017年3月17日。2017年的二月份已经过去了半月有余，对于月度总结来说，这个时间已经是拖稿拖得太久了。二月份的许多细节，已经在脑..."
现在时间是2017年3月17日。2017年的二月份已经过去了半月有余，对于月度总结来说，这个时间已经是拖稿拖得太久了。二月份的许多细节，已经在脑海里不复存在了。然而，我有每周的跑步周记，从中可以梳理大致的脉络。
17年的二月，总体来讲是从情绪低落开始的。本月第一周，我完成了持续跑步四百天的目标，但是人的精神却没能因此而振奋起来。压力和焦虑的来源，来自于正在上的OMSCS的课程。课程加工作，使我疲于应对，精力明显不够用。二者的冲突常常把我弄的很疲惫，休息的时间也不够。
有意识的，在上下班的途中，头开始了听书，以听代读，可以让我在有限的时间内多接触一些书籍，总比各种碎片知识要好些。在听书之前，我都是听podcast的。我听的podcast少而精，一个关于理财的，一个关于productivity的，一个关于经济学知识的，一个关于数据科学的。虽然是碎片化学习，但是主题相对集中。
压力大，人就容易生病。二月份我又折返点1707 病了一次 折返点1708 换新鞋新手机。不知什么具体的原因，这个冬天已经病了好多次了。大家都说是因为孩子开始上幼儿园，接触各种病菌的机会变多的缘故。我想这里面也有我自己心境不好，精神不济，睡眠不足，抵抗力欠佳的原因。虽然意识到了问题所在，然而并没有采取什么措施去消除压力源头，除了换新鞋新手机，以求新东西能带来些好心情。
然而二月底，是今年的一个亮点。我飞去了华盛顿特区，去了国会山，同参众两院的几位议员预约面谈。见到了两位议员，另外两位则是见到了她们的助理。面见她们的目的讲述自己的故事，代表罕见病社区表达我们的诉求，争取他们支持给NIH和FDA增加预算，向罕见病投入更多研究资源，支持21世纪OPEN ACT，能让制药公司根据对罕见病疗效重新制定适用范围等等。这两天的经历我主要记录在了《 我的美国参政经历》中。
这两天另外的收获，就是结识了几位同在华州的罕见病志愿者。这给我们提供一个契机，争取在华州成立一个服务于罕见病患者的非营利机构，服务于华州的罕见病患者。
觉得自己应该，也可以，多在这方面多做些事情。
2017-03-17 初稿