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layout: post title: "FCS Fundation的增加新人了" date: "2019-10-03 12:01:00" categories: FCS excerpt: "2019年9月30日,我们的FCS Fundation召开了增加新人后的第一次例会。 我们先是欢迎了新成员,然后彼此做了自我介绍。 新加入的成员..."

auth: conge

2019年9月30日,我们的FCS Fundation召开了增加新人后的第一次例会。

我们先是欢迎了新成员,然后彼此做了自我介绍。

新加入的成员中,Nicole有着NGO的工作经验,会担任我们的募捐主席。Darlene有着很强的组织能力,会成为董事会秘书。而我则从秘书职位转到科技主席。

会上,我们的主席汇报了九月份他们参加的两个会议的一些情况。NLA 的会议收获颇丰,我们召开了第一次Medical Advisory Board meeting,开始了一些头脑风暴,准备为FCS病人开发一些信息卡。比如,用于给FCS病人准备食物的Chef Card,写出FCS病人的食品禁忌和可食用食品。为医生护士准备的在转诊的时候用的个人信息卡,可以帮助病人在短时间内和医生快速交流信息。出一些食谱或者做菜视频,知道FCS病人以及他们的家人,能正确的为FCS病人做出好吃且低脂的三餐。

NLA上,还遇到了ArrowHead制药公司的代表。他们研发的一款药物正在新西兰进行药物实验。他们会寻求在美国做药物实验,取得FDA许可。这款药物有可能会对FCS病人的降血脂有帮助。预计明年春天会有进一步接触。

三位成员参加了Global Genes 的年会。主席认为下次参加年会,应该不会再Global Genes 设展览了。因参展的多是为罕见病组织服务的机构。我们更像是这个会议的被服务对象,而不能提供什么服务。我们的财务则认为,Global Genes 的展台其实不贵,而且还送门票,比NLA的参展费用比起来,低得多。而且参展的话,还可以进入Rare Revolution杂志的名录,是很好的宣传。最后,会议决定先不对此做决定,而另会再行讨论。

Global Gene上,主席还遇到了Akcea的病人外联官员。交谈之下,对方有意赞助一次FCS Foundation的病友见面会。具体的细节会进一步洽谈,但这会是我们在2020的一件大事。

我们还讨论了是否可以给成员颁发出差用的信用卡的问题。没能达成一致。

最后,因为所有的成员都彼此住的很远,新人还没有见过。于是,会议决定我们会尽快召开一次碰头会,定下日期,进行一些议题,进行见面磋商。

以上。

2019-10-01