layout: post title: "FCS Fundation的增加新人了" date: "2019-10-03 12:01:00" categories: FCS excerpt: "2019年9月30日，我们的FCS Fundation召开了增加新人后的第一次例会。 我们先是欢迎了新成员，然后彼此做了自我介绍。 新加入的成员..."
2019年9月30日，我们的FCS Fundation召开了增加新人后的第一次例会。
我们先是欢迎了新成员，然后彼此做了自我介绍。
新加入的成员中，Nicole有着NGO的工作经验，会担任我们的募捐主席。Darlene有着很强的组织能力，会成为董事会秘书。而我则从秘书职位转到科技主席。
会上，我们的主席汇报了九月份他们参加的两个会议的一些情况。NLA 的会议收获颇丰，我们召开了第一次Medical Advisory Board meeting，开始了一些头脑风暴，准备为FCS病人开发一些信息卡。比如，用于给FCS病人准备食物的Chef Card，写出FCS病人的食品禁忌和可食用食品。为医生护士准备的在转诊的时候用的个人信息卡，可以帮助病人在短时间内和医生快速交流信息。出一些食谱或者做菜视频，知道FCS病人以及他们的家人，能正确的为FCS病人做出好吃且低脂的三餐。
NLA上，还遇到了ArrowHead制药公司的代表。他们研发的一款药物正在新西兰进行药物实验。他们会寻求在美国做药物实验，取得FDA许可。这款药物有可能会对FCS病人的降血脂有帮助。预计明年春天会有进一步接触。
三位成员参加了Global Genes 的年会。主席认为下次参加年会，应该不会再Global Genes 设展览了。因参展的多是为罕见病组织服务的机构。我们更像是这个会议的被服务对象，而不能提供什么服务。我们的财务则认为，Global Genes 的展台其实不贵，而且还送门票，比NLA的参展费用比起来，低得多。而且参展的话，还可以进入Rare Revolution杂志的名录，是很好的宣传。最后，会议决定先不对此做决定，而另会再行讨论。
Global Gene上，主席还遇到了Akcea的病人外联官员。交谈之下，对方有意赞助一次FCS Foundation的病友见面会。具体的细节会进一步洽谈，但这会是我们在2020的一件大事。
我们还讨论了是否可以给成员颁发出差用的信用卡的问题。没能达成一致。
最后，因为所有的成员都彼此住的很远，新人还没有见过。于是，会议决定我们会尽快召开一次碰头会，定下日期，进行一些议题，进行见面磋商。
以上。
2019-10-01