layout: post title: "FCS病友故事：Justin （二）" date: "2019-06-29 12:13:51" categories: FCS excerpt: "接上文 我经常想，哪怕我看过的这些医生中，有一个能把我转诊给个稍微了解FCS的血脂病专家，也许我就不用遭那么多的罪了。除了前面提到的那些症状，血..."
接上文
我经常想，哪怕我看过的这些医生中，有一个能把我转诊给个稍微了解FCS的血脂病专家，也许我就不用遭那么多的罪了。除了前面提到的那些症状，血脂专家们可能会更加重视我那增大的脾脏和肝脏。也许他们就能帮我找到更好的疗法。至少会早点儿给我正确的诊断。
正确的诊断虽然来的有点儿迟，但是它仍给我减轻了许多压力。并且，学习FCS相关知识，了解它与其它普通高甘油三酯症的发生原因的区别，彻底改变了我应该和能够保护自己健康的步骤。我无需再无理由的饿着自己了。
我明白了FCS病人不但要注意卡路里，还应当严格限制脂肪的摄入量。现在我每天饮食中，脂肪被限制在了10克以下（一勺黄油里就有12克的脂肪）。
为了保持严格的饮食，我和Naomi每天都花大量额外的时间和精力来规划三餐。Naomi现在已经积累了100多道超低脂饮食菜谱（通常每道菜有不到3克的油脂）。
社交活动和家庭聚会对我们是个挑战，但我都能按照我的饮食限制而做好准备。如果需要外出就餐，我就能计划好，出门之前先吃些，或者带点儿自己的吃食，以防聚会上没有我能吃的东西。在家庭聚会上，我的女儿会成为检查官，问每个人他们带来的食物里都有什么成分，提醒我什么是我能吃的。
除了饮食，FCS还影响了我生活的方方面面，包括我的情绪，人际关系和工作能力。之前，我常常因为看医生而请假，于是不得不把所有的带薪假都攒起来不用，以备用作病假。知道如何与FCS相处之后，今年夏天，我们家终于开始享受这些假期了。是的，我仍然有那些症状，慢性腹痛，乏力，腹泻，胰腺炎。但是正确的诊断使得我可以采取行动，来正确的预防和处理他们。
生活中的各种挑战仍在，但有一件事与以往不同了：我不在有之前那种对未来的恐惧了。曾经，我的梦想是活过35岁。今年，我已经35了，我第一次开始梦想自己退休后的生活了。
漫漫征途，走到这一步相当不易。这正是因为绝大多数人们，尤其是医生们，都不清楚FCS是怎么回事儿。信息如此之少。许多FCS病人，也像我一样，经年累月的被无数次的误诊，阅医生无数却得不到正确的诊断。我真希望医生们能多多询问我的各种症状，做更多的筛查，而不是只满足于普通的诊断。罕见疾病有那么多，你必须得向正确的专家问正确的问题才能找到关于你健康的正确答案。
为此，我采取行动，来提高人们对FCS的认识，以期帮助更多的病人更早的获得正确的诊断。
FCS还有许多值得学习的相关知识。 除了我遇到的困难，我的寻诊的过程中最有意义的经历，就是遇见其他的FCS病人。一起，我们正在建立一个更强大的社区，互相支持和分享有用信息。我还知道科学家们正在研发新的疗法，有朝一日会带给每个FCS病人恢复健康的机会。
生命中第一次，我不再觉得孤单。
-Justin: the FCS Foundation team member, patient in clinical trial
··· 2019-06-24 ···
如果你也是LPLD或者FCS患者，希望你能和我联系。 我的微信: Qing-Yang_Li 电子邮件：qingyangli@livingwithfcs.org