layout: post title: "LPLD Alliance - LPLD 联盟" date: "2019-06-23 18:38:22" categories: FCS excerpt: "上次介绍了一个FCS病友组织，位于美国的FCS基金会。这次再来介绍LPLD 联盟。 LPLD联盟成立的时间，与FCS基金会大致相同。其创办者和主..."
上次介绍了一个FCS病友组织，位于美国的FCS基金会。这次再来介绍LPLD 联盟。
LPLD联盟成立的时间，与FCS基金会大致相同。其创办者和主席名为Jill Prawer。我与Jill 有过一面之缘，那是一次病友见面会，一共有七八位病友参加。Jill是路程最远的，飞了大半个地球，从英国飞到美国，参加会议。
Jill给人的感觉，比较冷漠，理性。
Jill说她的理性是在多年中与FCS共处中练就的。因为FCS病人必须严格的控制饮食中的脂肪含量，于是，严格理性的应对生活，是唯一的减少FCS所带来的胰腺炎的可能有效方法。
没有严格的自律，是早晚会被这个病拖到医院去打吗啡的。自律久了，自然小心，谨慎，不苟言笑。加上性格内向，于是与人相处，难免隔阂。
这种隔阂，源自于对自己的保护。
但其实她是非常热心的一个人。她是FCS病患中最为积极的活动家。很早之前就在媒体露面，讲述自己的故事。在医生中奔走，提高FCS的认知度。
我们很高兴能认识彼此。因为，我们能在对方中，照见自己，看到疾病对我们的共同影响。
Jill回国后，很快的成立了LPLD 联盟，建立了面向英国和欧盟的病友会组织。我们也互通有无。因为病人寻找组织的时候，有时候会美国的病友找到了她，或者英国的病友找到了我。我们会彼此推荐。当然，对于来自其他地方的病友，我们则成了潜在的竞争对手。不过，常常有一个病友两边都注册的情况，这也没什么不好。
不得不说，Jill的工作非常细致，她的LPLD Alliance的网站，就比我们FCS基金会的内容更加丰富。
在这里，郑重推介一下。 LPLD 联盟 网站：http://www.lpldalliance.org Facebook 页面: https://www.facebook.com/LPLDAlliance/ Facebook 群组：https://www.facebook.com/groups/familiallipoproteinlipasedeficiency/
2019-06-14