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layout: post title: "LPLD Alliance - LPLD 联盟" date: "2019-06-23 18:38:22" categories: FCS excerpt: "上次介绍了一个FCS病友组织,位于美国的FCS基金会。这次再来介绍LPLD 联盟。 LPLD联盟成立的时间,与FCS基金会大致相同。其创办者和主..."

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上次介绍了一个FCS病友组织,位于美国的FCS基金会。这次再来介绍LPLD 联盟。

LPLD联盟成立的时间,与FCS基金会大致相同。其创办者和主席名为Jill Prawer。我与Jill 有过一面之缘,那是一次病友见面会,一共有七八位病友参加。Jill是路程最远的,飞了大半个地球,从英国飞到美国,参加会议。

Jill给人的感觉,比较冷漠,理性。

Jill说她的理性是在多年中与FCS共处中练就的。因为FCS病人必须严格的控制饮食中的脂肪含量,于是,严格理性的应对生活,是唯一的减少FCS所带来的胰腺炎的可能有效方法。

没有严格的自律,是早晚会被这个病拖到医院去打吗啡的。自律久了,自然小心,谨慎,不苟言笑。加上性格内向,于是与人相处,难免隔阂。

这种隔阂,源自于对自己的保护。

但其实她是非常热心的一个人。她是FCS病患中最为积极的活动家。很早之前就在媒体露面,讲述自己的故事。在医生中奔走,提高FCS的认知度。

我们很高兴能认识彼此。因为,我们能在对方中,照见自己,看到疾病对我们的共同影响。

Jill回国后,很快的成立了LPLD 联盟,建立了面向英国和欧盟的病友会组织。我们也互通有无。因为病人寻找组织的时候,有时候会美国的病友找到了她,或者英国的病友找到了我。我们会彼此推荐。当然,对于来自其他地方的病友,我们则成了潜在的竞争对手。不过,常常有一个病友两边都注册的情况,这也没什么不好。

不得不说,Jill的工作非常细致,她的LPLD Alliance的网站,就比我们FCS基金会的内容更加丰富。

在这里,郑重推介一下。 LPLD 联盟 网站:http://www.lpldalliance.org Facebook 页面: https://www.facebook.com/LPLDAlliance/ Facebook 群组:https://www.facebook.com/groups/familiallipoproteinlipasedeficiency/

2019-06-14