layout: post title: "The FCS Foundation - FCS基金会" date: "2019-06-15 08:11:27" categories: FCS excerpt: "FCS,是 Familial Chylomicronemia Syndrome的缩写，意为家族性高乳糜微粒血症。具有此病的人，百万人群中有一、二..."
FCS,是 Familial Chylomicronemia Syndrome的缩写，意为家族性高乳糜微粒血症。具有此病的人，百万人群中有一、二，极为罕见。
The FCS Foundation是一個由FCS病友组织并发起的非盈利基金会组织。基金会以服务FCS患者，推进FCS相关的科学研究和在医生中普及关于FCS的知识为己任。
The FCS Foundation第一届董事会一共有五名懂事。Lindsey Sutton女士和Melissa Goetz 女士共同担任董事会主席。Qingyang Li（在下）担任董事会秘书。Frederick Saremi先生是董事会的财务主管。Justin Hastings 先生曾任董事会秘书，但是因为个人原因已经辞去在董事会的职位。Lindsey，Qingyang，Frederick和Justin都是FCS患者。Melissa则是一位患儿的妈妈。以后我会分别介绍他们的故事。
The FCS Foundation注册于美国加利福尼亚州，面向全球开展活动。基金会网站为https://livingwithfcs.org/。除了访问网站，你还可以访问基金会的Twitter。
基金会目前还通过Facebook建立起一个FCS科普平台Living with Familial Chylomicronemia Syndrome，发布最新的FCS相关消息。同时，The FCS Foundation拥有一个私密的病友互助Facebook群组，目前有80+成员。80+看起来挺少，但对于一个百万人中仅有一两例病患的罕见病来说，一个80人的病友及家属互助社群，已经是相当的成就了。为了保护病友隐私，此小组只接受病人及照顾病人的家属加入。群组地址为：https://www.facebook.com/groups/827262050733037/
FCS基金会目前正在扩充董事会成员，同时筹划建立科学顾问委员会。
如果有病友想要与我们联系，可以通过上面提到的任何一个社交网络平台。或者发送电子邮件到Contact@livingwithFCS.org （接受中文邮件）。
2019-06-11 初稿