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layout: post title: "The FCS Foundation - FCS基金会" date: "2019-06-15 08:11:27" categories: FCS excerpt: "FCS,是 Familial Chylomicronemia Syndrome的缩写,意为家族性高乳糜微粒血症。具有此病的人,百万人群中有一、二..."

auth: conge

FCS,是 Familial Chylomicronemia Syndrome的缩写,意为家族性高乳糜微粒血症。具有此病的人,百万人群中有一、二,极为罕见。

The FCS Foundation是一個由FCS病友组织并发起的非盈利基金会组织。基金会以服务FCS患者,推进FCS相关的科学研究和在医生中普及关于FCS的知识为己任。

The FCS Foundation第一届董事会一共有五名懂事。Lindsey Sutton女士和Melissa Goetz 女士共同担任董事会主席。Qingyang Li(在下)担任董事会秘书。Frederick Saremi先生是董事会的财务主管。Justin Hastings 先生曾任董事会秘书,但是因为个人原因已经辞去在董事会的职位。Lindsey,Qingyang,Frederick和Justin都是FCS患者。Melissa则是一位患儿的妈妈。以后我会分别介绍他们的故事。

The FCS Foundation注册于美国加利福尼亚州,面向全球开展活动。基金会网站为https://livingwithfcs.org/。除了访问网站,你还可以访问基金会的Twitter

基金会目前还通过Facebook建立起一个FCS科普平台Living with Familial Chylomicronemia Syndrome,发布最新的FCS相关消息。同时,The FCS Foundation拥有一个私密的病友互助Facebook群组,目前有80+成员。80+看起来挺少,但对于一个百万人中仅有一两例病患的罕见病来说,一个80人的病友及家属互助社群,已经是相当的成就了。为了保护病友隐私,此小组只接受病人及照顾病人的家属加入。群组地址为:https://www.facebook.com/groups/827262050733037/

FCS基金会目前正在扩充董事会成员,同时筹划建立科学顾问委员会。

如果有病友想要与我们联系,可以通过上面提到的任何一个社交网络平台。或者发送电子邮件到Contact@livingwithFCS.org (接受中文邮件)。

2019-06-11 初稿